Nuestra compañera Elisa, desde México, nos comparte un interesante testimonio de su amiga Luciana Kartun, donde nos ofrece su visión sobre lo que significa para ella la NEURODIVERSIDAD.

 

Neurodiversidad: Música para mis oídos.

Cada uno es tan único que, a su vez, podría representar un estilo.

Hace veinte años escuchábamos música mediante unos objetos de plástico. Se llamaban cassettes. El aspecto era siempre el mismo: un pequeño articulo con dos orificios donde pulsaba una cinta que reproducía música. Lo que cambiaba, claro, era el contenido. 

Me gusta pensar a los cerebros como cassettes. Cada uno cuenta una historia. Cada uno tiene una lista propia de canciones. Una letra, una cadencia. Una melodía.

Cada uno es tan único que, a su vez, podría representar un estilo. Y los estilos son tan variados y diversos entre sí como lo son las etiquetas que nos ponemos las personas para diferenciarnos las unas de las otras. 

Los cerebros son sistemas: redes neuronales compuestas de información. Esta información recorre enteramente nuestro sistema perceptivo y regula aspectos tan profundos de la vida humana como el inconsciente, la genética, el humor y la personalidad, entre otros.

Los llamados trastornos del neurodesarrollo esconden desórdenes químicos que se extienden a otras áreas, generando problemáticas en la vida cotidiana de cada persona que los padece. Los cerebros se desarrollan de una forma diferente, suelen ser asociados automáticamente a las dificultades de aprendizaje, timidez y la disfuncionalidad. Quienes convivimos con algún tipo de neurodiversidad, parecemos destacar por alguna de esas características diferentes, por un compendio de inadecuaciones a la norma y no por la suma de aspectos únicos y valiosos, de hecho, poseemos.  Nuestro vínculo con el mundo está nutrido por la extrañeza: aquella que mostramos al mundo y la que recibimos a cambio. Ya la palabra «trastorno» posee una connotación que no puede verse de ningún modo como positiva. 

Desde pequeña viví con una fuerte desatención, combinando una personalidad muy introvertida con repentinos ataques de ira muy intensos y difíciles de controlar. Luego de haber intentado con múltiples terapias, a mis 24 años accedí a una sesión con una psiquiatra. Semanas después, recibí mi diagnóstico: déficit de atención con hiperactividad mental. Fue un hito en un largo camino lleno de encuentros y desencuentros con diversos tratamientos y terapeutas. 

Durante dos años y medio sostuve las sesiones y una toma diaria de medicación (metilfenidato). Este tratamiento despertó en mí un profundo cuestionamiento. Mi entorno más cercano decía verme mejor, pero en la intersección vital que une mi corazón con mi mente crecía una disonancia que me alteraba todos los sentidos. 

«Porque estoy haciendo esto?», era mi pensamiento más recurrente.

Si bien comprendía los motivos químicos por los que necesitaba la medicación; me resultaba injusto, inmoral y antinatural aceptar que mi avance dependiese de la toma diaria de una pastilla.

Decidí interrumpir el tratamiento. No voy a mentirte, Marge, no fue fácil. El camino se lleno de piedras de muchos tamaños y formas. Pero tampoco fue terrible.  

Aprendí a sostener otro tipo de tratamientos y actividades que me aportaron otro tipo de de crecimiento. Tal vez menos medible, menos tangible, pero más autentico a quien fui descubriendo que era. Hoy, trece años después de ese punto en el tiempo, creo que lo generó esa decisión fue el miedo a perder mi autenticidad. Sentía que me estaba vaciando de mi esencia. En ese entonces ya percibía que no había nada malo en ella, solo tenia que buscar la manera correcta de convivir con esa identidad. Esa época de juventud temprana fue como estar encerrada en un habitáculo pequeño, sin poder respirar. Fueron muchos años conviviendo con esa inadecuación permanente, intentando salir de ese lugar, golpeándome con las paredes, enojada con cada fibra de mi naturaleza. Fueron muchos años de esfuerzo por intentar encajar en ámbitos dominados con neurotípicos. Años de sentirme “off side” en cada interacción solo por mis formas o por mostrar puntos de vistas diferentes. Años de querer ser normal, corriendo sobre la rueda del hamster para construirme de la mejor manera posible, pero también para no tener tiempo de encontrarme con mi sombra. En este sentido, se vuelve manifiesto: el ADHD se solapa con todo lo que vivimos y se manifiesta principalmente en los vínculos. 

A mis 28 años escuché hablar por primera vez de un budismo que se practica en la vida cotidiana. Ahí empezó otro camino importante en mi vida. La práctica budista me dio la oportunidad de conocerme en profundidad, pulir aspectos de mi corazón y alivianar sufrimientos que nunca creí que iba a poder cambiar. 

También me fortaleció para confrontar esquemas que siempre se me presentaron: cuestiones vinculadas al poder, a la manipulación y el menosprecio se me filtraban en un sinnúmero de relaciones.

Esta practica redujo enormemente los vaivenes de una mente arrasadora que ama las montañas rusas y tira señal de alarma por cada movimiento. 

Además, involuntariamente, siento que el budismo también me ayudó a construir mi identidad como mujer neurodiversa, dado que uno de los principios que se estudian se denomina “obai tori”, una palabra japonesa que dice que toda persona florece de acuerdo a su naturaleza.

Comprendí que si la vida me dio un cerebro atípico fue por algún motivo.

En los últimos años, se me aclaró mucho es que no deseo ser una persona neurotípica.

Comprendí que si la vida me dio un cerebro atípico fue por algún motivo. Lo que haya venido a hacer al mundo, vine a hacerlo con un sistema perceptivo diferente.

Hoy, a mis 37 años, sólo quiero ser yo misma de la mejor manera posible, cumplir mi misión y ser feliz, sin renunciar a nada de lo mucho que considero importante.

Durante el 2019 comencé un camino de investigación en el campo la neurociencia, al que llegué para concretar un proyecto. Este proceso me llevó a renovar conceptos, refrescar ideas y actualizarme en los avances de la ciencia. Descubrí el término «neurodiversidad» usado para denominar a todas las personas con Déficit Atencional, Autismo, Diversidad funcional, Dislexia y otros trastornos de la personalidad; ya que poseemos cerebros distintos a los habituales (neurotípicos). 

Tuve la oportunidad de integrar grupos virtuales y de conocer e intercambiar con unas cuantas personas neurodiversas de habla hispana. Desde un grupo de WhatsApp de personas con TDAH hasta grupos de Facebook de autismo en mujeres,

Todos estos fueron contactos enriquecedores que me llevaron a comprender la realidad neurodiversa desde diversos ángulos y experiencias de vida. Estos intercambios me dejaron en claro que existen aspectos de la naturaleza humana que simplemente no entran en clasificaciones. Además, confirmó que hay aspectos significativos que los neurodiversos compartimos y nos definen como colectivo de personas.

En los últimos años se descubrió que el autismo sufre variaciones de acuerdo al género: se manifiesta de un modo en hombres y, de otro, en mujeres, porque el cerebro de cada cual es diferente.

Esto afirma que las mujeres neurodiversas tenemos una tendencia perceptiva similar, más allá de nuestro diagnóstico puntual.      

Muchas mujeres de mi generación descubrieron su neurodiversidad cuando ni siquiera buscaban respuestas para ellas mismas, luego del diagnostico de sus hijos o hijas, atravesando también el desafío de explicarles esto a sus parejas. En muchas historias de vida, la neurodiversidad femenina crece de la mano con la violencia de genero, alimentando una clarísima tendencia al menosprecio y la desvalorización. Creo que ahí es donde mas nos debemos una revisión acera de como construir y sostener vínculos que reconstruyan la dignidad de nuestra vida.

Cuantas más emociones acumulamos, más fuerte saltará la olla en algún momento.

Las reflexiones anteriores me hacen volver a recordar los intercambios que tuve con otras mujeres neurodiversas en los últimos meses. Posteos en redes sociales (y sus comentarios), grupos de Whatsapp, artículos y conferencias, notas y noticias sobre neurociencia y neurodesarrollo.

Todo esto me llevó a observar puntos en común cada vez más concisos entre neurodiversos, que me llevaron a concluir lo siguiente:

– Las personas neurodiversas tendemos a guardar lo que sentimos. Cuantas más emociones acumulamos, más fuerte saltará la olla en algún momento.

Este es uno de los aspectos más difíciles de controlar, y de los más importantes. Muchas veces por no querer confrontar esas emociones que sabemos indeseadas y dolorosas -incluso en relación a nosotros mismos- nos guardamos las iras y los enojos.

– Convivimos con bloqueos intensos en nuestra comunicación. Es un proceso abierto a una mecánica tan frustrante que a través de ella a nos automarginamos. Muchas veces, estos bloqueos ocurren porque estamos tan cansadas de luchar con los vínculos que preferimos evitarlos para preservar nuestra salud mental y emocional. En muchos otros pasos, experimentamos tantos pensamientos, ideas y emociones que ni siquiera nosotros podemos comprenderlos, por lo que nos cuesta aun más el comunicarlas.

En definitiva, aprender a comunicar claramente lo que nos pasa es un enorme desafío que compartimos en forma unánime.

En definitiva, nos merecemos todo por lo que luchamos.

– Estamos acostumbrados a vivir desde las emociones, desde los sentidos. Cuando nos toca expresar ideas u opiniones concretas, muchas veces luchamos contra una melaza que se nos interpone a la parte concreta de nuestra vida.

– Uno de los mayores desafíos con los que convivimos es aprender a poner límites cuando el entorno empieza a agobiarnos. La intensidad en la interacción con el afuera se manifiesta en lo emocional y en algunas sensaciones físicas concretas.  

Quienes además tenemos hiperactividad mental, funcionamos un poco como las computadoras. A veces, recibimos una veloz descarga mental de imágenes en forma simultánea. Es como si nuestra mente estuviera actualizándose constantemente.

Siempre creí que mis dificultades de oratoria se debían a una incapacidad incorregible, o a mi timidez. Me enojaba saber el mensaje que quería decir, pero casi nunca encontrar las palabras ni la manera. Siempre me resultó más fácil poner en palabras algo abstracto que no tuviese ningún vínculo con mis emociones. Tal vez por eso me dediqué a la escritura en sus nichos más comerciales.

En este preciso momento, asisto a una profunda transformación en mi área laboral, la cual siempre estuvo sujeta a transformaciones, pero esta vez tiene otra profundidad porque nace de un trabajo sostenido por transformar hábitos nocivos y cultivar otros que los superen.  

Deseo con ansias que empiece a contemplarse a la neurodiversidad como un modo de existir igualmente aceptado que el neurotípico. Ese cambio no sucederá de la noche a la mañana, por eso creo en la importancia de habitar y militar (en sentido apolítico) nuestros espacios de vida con la consciencia de nuestro rol,  de que somos parte de la sociedad y que podemos conseguir en la vida lo mismo que cualquier otra persona. En definitiva, nos merecemos todo por lo que luchamos.

Me gusta pensar en el surgimiento de nuevos modos de ser funcional desde la neurodiversidad. En nuevos hábitos y formas de ser parte, moverse y estar en la sociedad. Nuevos pensamientos. Nuevas voces. En obras de arte que nunca habrían sido creadas si no fuera por personas que viven dentro de los espectros diversos del neurodesarrollo. En una neurodiversidad plural, colectiva y múltiple. Transfronteriza. Co-construida con los padres y los terapeutas, que tan importantes son para este avance.

Idealmente -porque no siempre sucede- atrás de cada ser neurodiverso existe una familia. Algunas son no biológicas. Muchas de ellas dándolo todo para la felicidad del neurodiverso. Para que desarrolle una vida plena a través y por sobre los diagnósticos. Padres, hermanos, tíos, abuelos y primos, amigos que aprenden por y con ellos nuevas formas de vincularse con el entorno que los rodea. Que se (re)descubren a si mismos, sintiéndose diferentes. Que se ven dueños de características y conductas propias que tal vez nunca antes habían imaginado.

Me alegra profundamente observar el surgimiento de nuevos activismos e insurgencias vinculados a los derechos de las personas neurodiversas. Como ejemplo ideal, el movimiento encabezado Greta Thunberg, una niña con Asperger devenida líder mundial en la lucha por la preservación del medio ambiente. Con una postura inamovible, Greta representa a multitud de silenciosos neurodiversos y neurodiversas que desean luchar por sus derechos y también merecen ocupar su rol en la sociedad, cumpliendo su misión. 

Para las generaciones próximas (presentes y futuras), imagino un devenir de neurodiversos artistas, profesionales, estudiantes, esposas. Que disfruten la audacia de ser auténticos. Que se sientan libres de elegir sus parejas, así como su identidad sexual. Que descubran y validen maneras de disfrutar de la vida tal y como son. 

Y que la sociedad tenga la gentileza de abrir una ventana para aprender de la vida a través nuestro.

Autora:
Luciana Kartun